Wo ist mein kleines Chromosomen -Ärmchen geblieben?

Tja, diese Frage hätten meine Eltern und ich uns seit meiner Geburt stellen können. Wenn wir mal gewusst hätten, was das genaue Problem ist, aber es hieß ja immer nur Muskelhypotonie, also Muskelschwäche. Ok, das mag ja sein, aber irgendwo muss die ja herkommen. Naja, auf dem Hinterteil bis zum vierten Lebensjahr gerobbt, mühsam aufgerappelt und
losgetapst bin ich tapfer durch die Stationen des Lebens gegangen. Erst die Special -Education Schule in Amman, Jordanien, wo ich zwar Therapien bekam, die Ursache der Probleme aber auch unentdeckt blieb. Als nächstes kamen die Evangelisch- Lutherische Schule in Palästina und danach eine Schule im Heimatdorf meines Vaters. Ich hatte weder in den Schulen noch privat Therapien. Ich musste mich also nicht nur mit meiner Erkrankung auseinandersetzen, sondern auch mit zwei verschiedenen Sprachen und den ewigen Wege Problemen aufgrund irgendwelcher geschlossener Checkpoints.Nächste Station war eine Gesamtschule in Hamburg- Wilhelmsburg.Nun kam also auch noch ein Kulturschock dazu. Immerhin bekam ich im Rahmen einer Kindergruppe vom Werner-Otto-Institut eine Therapie. Aber eine Diagnose fehlte nach wie vor. Dann kam ich nach zwei Jahren an eine Schule für körperbehinderte Menschen mit dem märchenhaften Namen “Elfenwiese”. Hier bekam ich Therapien, aber auch hier fehlte eine Diagnose. Nach dem Beginn des Besuches von weiterführeden Schulen folgten ambulante Therapien, die aber ebenfalls ohne Diagnose blieben. Nun nach 32 Jahren weiß ich endlich was ich habe. Wie es dazu kam? Na, ihr wisst ja wie das ist, selbst ist die Frau oder natürlich auch der Mann. Nur ist es einem Menschen verständlicherweise im unbeschwerten Jugendalter, in dem nichts an einen herangetragen wird außer dem Besuch der Förderschule und dem Besuch von Freunden noch nicht so klar, dass die Behinderung, wenn sie auch offenkundig leicht scheint, sich mit größerer Belastung erst richtig bemerkbar macht. Bemerkt habe ich dies erst während meines Gymnasiumbesuches.Dann bekam ich auch noch eine Zwangsstörung und war erstmal mehere Jahre aus dem Verkehr gezogen. Aber ich glaube es war im Jahre 2019, als ich im Laufe meiner Recherche auf einen Verein namens "Deutsche Gesellschaft Muskelerkrankungen ev" gestoßen bin. Ich habe mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und habe von diesen Menschen den Rat bekommen, zu einem Humangenetiker zu gehen. Gesagt, getan, Diagnose: destalis 18q- deletations syndrom oder einfacher: de grouchy syndrom. Aber warum dauerte die Diagnosse 32 Jahre? Tja, ich musste erstmal reifen, um zuerkennen, dass ich selbst herausfinden muss, was mit mir nicht stimmt. Ich musste erst lernen, für mich selbst einzustehen. Und warum musste ich es selbst herausfinden?

Naja, selbst ist die Frau

Weitere Kurzgeschichten von diesem Autor: